Urlaub von der Welt

Autismus ist eine angeborene Entwicklungsstörung. Gemeinsam ist diesen Menschen, dass sie auf Reize ihrer Umwelt anders reagieren und ihre Wahrnehmungen oft nicht verarbeiten können. So kann das Surren der Klimaanlage, das andere einfach ausblenden, für sie unerträglich sein und zu Wutanfällen führen, die sich ihre Umwelt nicht erklären kann. Das Gleiche gilt zum Beispiel für leichte Berührungen, die viele Autisten als unangenehm empfinden, während fester Druck wohltuend für sie ist. Diese Wahrnehmungsstörungen beziehen sich auf alle Sinne, beeinflussen das Hören, Schmecken, Sehen, Fühlen und führen so zu einer dauernden Reizüberflutung.

Rückzug in sich selbst

Erholung bringt nur der Rückzug in sich selbst oder einen ruhigen Raum. "Das ist so, wie in den Urlaub zu fahren. Dann ist man ja auch nicht in einer 'anderen Welt', sondern nur mal nicht erreichbar", schreibt der Schweizer Blogger bestOfCrumbs auf Leidmedien.de. Der Familienvater und Computerfachmann hat das Asperger-Syndrom. Für ihn selbst sei es, wie 'hinter Glas und doch dabei' zu sein. Andere fühlten sich wie von einem anderen Planeten oder wie ein Ausländer im eigenen Land. "So, wie sich Menschen aus der westlichen Welt auf einem indischen Markt fühlen würden, wenn sie noch nie vorher dort waren."

Man kann sich gut vorstellen, welchen Stress normale Familienaktivitäten wie ein Zoobesuch, eine Fahrt mit dem Bus oder eine Schulfeier erzeugen kann. Mit einem schwer autistischen Kind sind sie undenkbar. "Die betroffenen Familien sind deshalb besonders stark belastetet", sagt Bernd Krämer. Die Unberechenbarkeit der Kinder, ihre Angst vor Veränderungen und ihr auffälliges Verhalten treiben alle Familienmitglieder in die Isolation. "Wenn Sie mit ihrem Kind auf dem Spielplatz sind und es nutzt nicht die Spielgeräte, nimmt keinen angemessenen Kontakt zu anderen Kindern auf, sondern isst nur den Sand oder schubst andere von der Rutsche, führt das natürlich zu Problemen."

Die Begleitung von Familien und ihre Vernetzung stehen daher für das Autismus-Netzwerk im Bistum Speyer ganz oben auf der Agenda. Das 2013 ins Leben gerufene Projekt bietet den Menschen mit ASS und ihren Familien Beratung, Training, Unterstützung und Therapiemöglichkeiten. "Wir arbeiten bistumsweit mit Caritaseinrichtungen zusammen und können den Familien so direkt an ihrem Wohnort helfen und dort ein Hilfenetzwerk für sie aufbauen", erklärt der Projektleiter. Das sei einerseits wichtig, um ihnen lange Anfahrtswege zu ersparen, anderseits führe es zu einer besseren Integration, damit sie aus ihrer Isolation herausfänden.

Schlechtes Image

"Autisten habe ein schlechteres Image, als Menschen mit anderen Behinderungen", ist Krämers Erfahrung. Während etwa Kinder mit Downsyndrom als fröhlich und zugewandt gelten, wirken autistische Kinder eigentümlich, emotionsarm und in sich gekehrt. Oft verstärken die Medien auch das Bild des einsamen, verlorenen, depressiven Menschen, so Blogger bestOfCrumbs. "Das passt schon, aber das ist doch nicht alles!" Wie bei anderen auch, decke die emotionale Welt von Autisten die gesamte Gefühlspalette ab: Freude, Begeisterung, Wohlwollen. "Sie haben lediglich Schwierigkeiten, das, was sie fühlen, nach außen zu transportieren und für andere Menschen sichtbar zu machen."

Auch Heilpädagoge Krämer sagt: "Autistische Kinder haben ein genauso inniges Verhältnis zu Eltern und Geschwistern, wie andere Kinder auch." Wer diese Menschen verstehen und die Familien aus der Isolation ihrer vier Wände befreien wolle, müsse Berührungsängste abbauen und aktiv auf sie zugehen. Das gelte auch für Kirchengemeinden. "Menschen mit Autismus können auch Messdiener sein und am Kommunionunterricht teilnehmen, wenn sie zum Beispiel einen ehrenamtlichen Begleiter dabeihaben."

Eine Aufgabe des Autismus-Netzwerkes ist die Schulung professioneller Betreuer. "Genauso gut können wir auch ehrenamtliche Helfer schulen, die sich einem autistischen Menschen annehmen möchten." Der Bedarf an kontinuierlicher Begleitung der Familien sei ebenso hoch, wie der an Wohneinrichtungen für Autisten und an Therapieplätzen in Wohnortnähe. Die Autismus-Spektrum-Störung kommt mittlerweile häufig vor, etwa eines von hundert Kindern ist betroffen. Dementsprechend fehlen Wohnplätze für Autisten mit starker Behinderung und die Wartelisten für eine Therapie sind lang.

Papst Franziskus: Hilfen mehr vernetzen

Häufig führe diese Situation zu existentiellen Problemen, so Krämer. Wenn etwa die Eltern ihren Beruf nicht mehr ausüben können und gleichzeitig zusätzliche Ausgaben auf sie zukommen. "Die Politik muss flächendeckend für mehr Angebote und finanzielle Absicherung sorgen", ist seine Forderung. Wie händeringend Unterstützung in diesem Bereich gebraucht wird, zeigt auch der Erfolg des Autismus-Netzwerkes in Speyer, das von Betroffenen ebenso wie von beteiligten Stellen sehr gut angenommen wird. "Das Projekt läuft vorerst noch zwei Jahre und wir werden uns zunächst im Bistum weiter vernetzen. Vielleicht geht es danach ja über die Bistumsgrenzen hinaus."

Den Segen aus Rom haben Krämer und sein Team bereits indirekt bekommen. Während einer Autismus-Konferenz im November 2014 sagte Papst Franziskus: "Bei der Hilfe für Menschen mit autistischen Störungen wäre es wünschenswert, vor Ort ein vollständiges und für alle zugängliches Netz der Unterstützung und der Hilfeleistungen zu schaffen, das neben den Eltern auch die Großeltern, Freunde, Therapeuten, Lehrer und pastoralen Mitarbeiter einbezieht. Diese Personen können der Familie helfen, sowohl Frustration als auch das eventuell auftretende Gefühl zu überwinden, der Situation nicht gewachsen oder ineffektiv zu sein."