Ein Geschenk

Die Schule ist aus. Samuel läuft auf seine Mutter zu und streckt ihr das Arbeitsblatt entgegen, auf dem der Buchstabe "E" in Blockschrift steht, und strahlt. Schon wieder kann er einen Buchstaben mehr. Samuel geht in die Grundschule im kleinen Örtchen Fensterbach in der Oberpfalz. Er mag Schule und seine Klassenkameraden und – na klar – seine Lehrerinnen. Aber jetzt geht es nach Hause. Er greift nach seinen Halbschuhen. "Sami, das ist der falsche Schuh. Du musst den anderen für diesen Fuß nehmen", sagt Carolin Neufeld mit ruhiger Stimme und zieht ihrem Sohn die Mütze auf den Kopf. Samuel lacht.

Der Junge ist von Geburt an behindert. Er hat das Down-Syndrom. Rund 1.200 Kinder in Deutschland werden jedes Jahr mit dieser Genmutation geboren, bei der das Chromosom 21 dreifach vorliegt. Eine Krankheit ist das nicht. Keine Schmerzen. Kein Leiden. Keine Traurigkeit. Sami hat das Glück, in seiner Schule gemeinsam mit nicht behinderten Kindern in der Kombiklasse lernen zu können. Etwas später als seine Mutter und sein Bruder kommt sein großer Bruder Alexander aus der Schule. Auch er hat das Down-Syndrom und besucht eine integrative Schule.

Samuel und Alexander sind nicht die leiblichen Kinder von Carolin Neufeld und ihrem Ehemann David. "Wir können keine eigenen Kinder bekommen. Aber wir wollten dennoch eine Familie gründen. Bei der Adoptionsstelle haben wir angegeben, dass wir auch Kinder mit Migrationshintergrund oder behinderte Kinder aufnehmen würden", erzählt er. Wenige Wochen nach dem Antrag hielt das Ehepaar bereits Alexander in den Armen. Das war vor elf Jahren.

Prall gefülltes Leben

Auch Carolin Neufeld erzählt gerne von ihren ersten gemeinsamen Augenblicken mit ihren Söhnen. Anekdoten, Erlebnisse, Stilblüten - das Leben der Familie ist prall gefüllt und so bunt wie die selbstgemalten Bilder von Alexander und Samuel, die überall im Haus hängen. Auf Unverständnis sind Carolin und David Neufeld selten gestoßen. Im Ort mögen alle die Familie. "Wenn ich ohne Alexander oder Samuel zur Post oder zum Bäcker komme, werde ich fast gelyncht", sagt David Neufeld und lacht. In der eigenen Familie war das anfangs anders. "Unsere Eltern haben schon ganz schön geschluckt", sagt Neufeld und zuckt gelassen mit den Schultern.

Als Alexander in die Familie kam, war er gerade einmal sechs Wochen alt. Das Jugendamt suchte händeringend eine neue Familie für den Jungen. Seine leiblichen Eltern konnten sich nicht darauf einlassen, was es bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. "Ich glaube, dass die allermeisten aus Unwissenheit abtreiben, oder ihre Kinder weggeben. Viele Menschen, auch Ärzte kennen die Wirklichkeit gar nicht, erlauben sich aber zu sagen, dass ein Leben nicht lebenswert ist. Das ärgert mich ungemein, gerade auch wenn man sich die Entwicklungen in der Pränataldiagnostik ansieht."

David Neufeld lässt seine Kuchengabel auf den Teller fallen und fährt mit ruhiger Stimme fort: "Genau deshalb ist es wichtig, sichtbar zu sein, rauszugehen. Man muss das Bild, das die Menschen im Kopf haben, ändern und ihnen zeigen, dass das Leben nicht aufhört, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat. Im Gegenteil. Es ist ein Riesenschatz, man bekommt unendlich viel zurück." Carolin Neufeld war früher Erzieherin in einer Schule für geistig Behinderte. "Ich wusste also, was mich erwartet und war immer schon begeistert von der Grundzufriedenheit der Kinder, von ihrer Ausstrahlung und Liebenswürdigkeit", sagt die 38-Jährige.

Das Abenteuer, der Augenblick

Samuel spielt inzwischen in sein Zimmer. Vor ihm auf dem Tisch steht ein braunes Piratenschiff aus Plastik mit einem rot-weiß gestreiften Segel. Der Sechsjährige hebt das Schiff hoch und lässt es durch die Wellen gleiten. An diesem Nachmittag bestehen die Piraten viele Abenteuer: heulende Stürme, das wilde Meer, das Erklimmen des Segels. Samuel und Alexander spielen oft stundenlang miteinander. Die beiden Brüder lieben es, in die Rolle des Kaufmanns hinter dem Kaufladen zu schlüpfen oder Musikant mit gleich mehreren Instrumenten wie Gitarre oder Tröte zu sein. Das Abenteuer, der Augenblick - stören lassen sich die beiden von niemanden.

Trotz aller Bereicherung: Wer ein behindertes Kind hat, muss ein gesundes Selbstbewusstsein mitbringen, mitleidige Blicke und taktlose Bemerkungen aushalten. "Einmal, das ist schon ein paar Jahre her, da bin ich mit Alexander im Bus gefahren. Da hat uns ein älterer Mann angeschaut und allen Ernstes gesagt: 'Unter Hitler hätte es sowas nicht gegeben'. Ich war so perplex und auch noch ein paar Tage später sprachlos", sagt Carolin Neufeld und streicht sich ihr rotblondes kurzes Haar zurück. Für einen Augenblick verschwindet ihr Lächeln.

Schule, Freizeit, Ferien - vieles läuft bei Familie Neufeld anders. Carolin Neufeld ist mit ihren Söhnen oft beim Arzt: Logopädie, Ergotherapie, Augenarzt. Trotz dieser regelmäßigen Besuche sind die Eltern froh, dass es Samuel und Alexander so gut geht. Beide haben keine ernsthaften Erkrankungen. Keine Selbstverständlichkeit bei Menschen mit Down-Syndrom.

"Ein echter Entertainer"

Alexander rennt die Stufen zum ersten Stock hinauf. Der 11-Jährige springt aufs Bett in seinem Zimmer und fängt an, aus voller Brust ein Lied zu singen. Dazu nimmt er ein Plastiksaxophon zu Hilfe. "Alex ist ein echter Entertainer!" Carolin Neufeld lacht und stimmt in das Lied ein. Spontane Konzerte gibt es oft im Hause Neufeld.

Und wie wird das Leben für Samuel und Alexander in zehn, in zwanzig Jahren sein? Was wünschen sich die Eltern für ihre Kinder? "Die Jungs brauchen auch später einen ganz bestimmten Schutzraum, in dem sie sich entfalten können. Manchmal grüble ich schon, was wäre, wenn wir dann einmal nicht mehr da sind. Wer kümmert sich dann um sie?" sagt David Neufeld.

Bei der Verabschiedung fügt er hinzu: "Wissen Sie, ich fühle mich wirklich beschenkt. Wie wir das Leben auch im Augenblick genießen können, oder wenn es darum geht, achtsam zu sein und zufrieden, da lernen wir eine Menge von Alex und Sami." Zum Abschied winkt Sami kurz, in der rechten Hand hält er immer noch das Piratenschiff. Und von Alex bekomme ich etwas zum Abschied, was ich noch nie von einem Mann bekommen habe: einen Handkuss.